90後少女紅斑狼瘡症上腦服百粒類固醇　出書揭抗病7年經歷 　

花樣年華之時，確診系統性紅斑狼瘡症（SLE）7年的患者好鈞，出新書《我的戰友是狼先生》，透過插畫讓病友及其他人，樂觀面對不能根治系統性紅斑狼瘡症。

因為好鈞的樂觀與包容，令系統性紅斑狼瘡症得了「狼先生」這個綽號。狼先生對年輕的好鈞一點也不客氣，從好鈞面對DSE那年開始，多次給她挑戰，氣管功能失調、狼瘡上腦（Neuropsychiatric SLE）伴發的精神障礙、類固醇治療的煎熬……可是，好鈞依然要與它好好相處，新書中還賦予惡病趣緻的豺狼形象。

▲ 書中圖文並茂記錄患病娙過，以及當中的樂觀態度。（被訪者提供）

紅斑狼瘡症反覆上腦

紅斑狼瘡症是人的自體免疫系統出現問題，令體內出現許多不正常抗體，對各器官和組織都有影響，成因至今依然未明，估計跟基因、情緒壓力、女性荷爾蒙等有關。紅斑狼瘡症患者約有10%會出現「上腦」情況，好鈞是其中一人。

我的病況是會反覆上腦的。

▲ 重新學走路。（被訪者提供）

狼瘡上腦（Neuropsychiatric SLE）會令中央神經受損，類似伴發的精神障礙，患者會神智不清。好鈞第一次SLE上腦是18歲，當時她只認得父母，亂說話，雙腳繃緊不能走路，大小二便也需要別人幫忙。

▲ 打針、抽血的瘀痕。（被訪者提供）

SLE上腦後畫畫

她上腦時的狀態並非每次一樣，2014年第二次再次上腦，情況完全不一樣，當時她很亢奮，腦不停地轉，不能入睡。

當時腦海湧現很多想畫的題材，我一一記下，後來成為了《我的戰友是狼先生》的內容。

▲ 畫中好鈞所吊的藥，是環磷酰胺（cyc)，是一種抗癌藥，用此藥原因是她SLE上腦及腎炎。（被訪者提供）

醫治SLE上腦，須接受很多藥物，如第一次上腦，她需接受化療藥、類固醇等，

其中類固醇衝擊治療就是要將100粒類固醇快速地打入體內。那段不停打藥的日子，過了3個月。

▲ 書中不少「金句」，都是她突然有所領悟而記下。（被訪者提供）

為SLE做一點事

如何能夠為這樣重的病創作可愛的角色？

人人都說要打倒這個病，可是SLE是不能根治的，只能改善，接受了這一點，我便需要學習跟它相處；我有朋友、病友，但跟我共同奮鬥最多的卻是它，狼先生才是我真正的戰友。

▲ 把患病中所遇到的人和事，以輕鬆的心態。( 被訪者提供)

▲ 《我的戰友是狼先生》，紅出版，2018年5月。

她的樂觀的確令人難以置信，擁有這種泰然，只有好鈞能深深明白箇中的好處，以及力量。

病後，她有一種動力把患病的情況、接受治療的心情、面對逆境的體會以插畫記錄下來。

我有一種感覺是，上天要我為這個病做一點事。

她下一目標，是希望以四格漫畫繪出SLE患者需要面對的問題。

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